從求死到求生！採訪漸凍人帶給我的生命啟示。一起捐發票協助蓋「漸凍人公寓」

淋完冰桶以後…帶給你什麼？

淋冰桶只是一瞬間，而漸凍人症是長期存在的。我一直在想冰桶挑戰以後，我有沒有多了解漸凍人一點？漸凍人真正需要的是什麼？政府和社會給予了漸凍人甚麼協助？我心中還有好多的疑竇。

偶然的機會得知，好友的朋友家屬就是漸凍人，我想去了解並紀錄漸凍人的生活，於是友人安排了這次拜訪，林月姑阿姨聽到我要過去找她聊天，她很開心。

為了公益絕對義不容辭，期勉自己趕在最短的時間內，將故事分享給大家，讓關懷漸凍人的熱情繼續延燒。

什麼是漸凍人？

漸凍人症是世界五大絕症之一，致病原因不明，目前無法治癒。好發於中年，男性多於女性。目前台灣漸凍人約1000多名，有350位病友加入漸凍人協會。

漸凍症是中樞神經系統內，控制隨意肌的運動神經元退化所致，其特徵是肌肉逐漸萎縮和無力。隨著病程發展，患者行動及言語能力會逐漸退化。

>>《用24小時，了解漸凍人》

夜色裡，如陽光浸潤的暖暖笑容

在一天操勞的媒體團行程後，趕去林月姑阿姨家中共進晚餐，我無法忘記見到她的第一面，滿臉開朗又純粹的笑容，像一股感染人心的暖流，赫然發現我好久沒有笑的開懷和灑脫了。

只有信念堅定，心胸清澈，才能夠散發出如陽光浸潤的生命光芒。

▼林月姑。生命教育影片

林月姑，用繪畫來奔放生命

她在1998年有一天走路突然跌倒，發現雙腳沒有力氣，被醫院診斷出罹患漸凍症。發病16年來，以書畫寄託心靈，在「漸凍人協會」幫助下曾舉辦多次畫展。

她為了延續繪畫興趣，開始學習使用電腦，11年前因為身體功能退化，改用繪圖軟體Photoshop進行創作，目前四肢僅剩右手中指能動，經工程師調整過滑鼠移標，她還可以操作電腦。

▼她的每一幅作品，都是她看透「殘破」的人生哲學

想死不容易，努力活出生命的尊嚴

17年前，她是位服裝打版師，剛被確診的頭3個月，期間還要面對失去至親的打擊，父親、丈夫先後離世。

心情沮喪的她，多次嘗試用死解脫，不想拖累家人。她要從家中陽台跳樓，但她的腳無力跨上去，回到房間綁帶子要上吊，卻因為手腳無力搆不到，摔得鼻青臉腫，她「想死也不容易」。

最後，在女兒親情召喚下，才轉變心念，積極面對生病。女兒每天上學離家前，在她的助行器上掛了兩顆梅子麥芽糖，她恍然大悟：「原來我不是家人的累贅，而是珍貴的資產，人生有如這糖般的酸、甘、甜，家人都想與我共同咀嚼。」

女兒鼓勵她學習水墨畫，為自己的人生上色，此後創作不輟，並且獲獎連連。她現在最快樂的事，就是鼓勵、陪伴其他病友走出家門。

她將創作製作成產品，有馬克杯、杯墊和T-Shirt，證明自己的價值外，期待能有機會改善家中的經濟壓力。

▼杯墊

▼我最喜歡的「始舞杯」（已售完）

除非最後一秒被上帝奪走，否則絕不放棄

有人勸她開始使用「眼控滑鼠」，她覺得手還可以動就要用手，若是再退化，才會使用「眼控滑鼠」，她堅定的說：「我不能提早放棄，要堅持到最後一秒。」從她的眼神中，我看到生命最動人的無比堅毅。

「眼控滑鼠」採用眼睛對焦，一台市價將近四十萬元，協會目前有十幾台，都是社會人士捐獻的，因為價格昂貴，病友很難負擔，目前仍不敷使用。

一字一字，最飽滿的生命對談

她的說話功能已經退化，一次無法說完一整句話，他用盡全力卻只能氣若游絲的說出1~3個字，講一句話後需嚥下嘴裡溢滿的口水，我們必須聚精會神的等她慢慢說完一段話，進行語意解讀，再詢問阿姨句子正確與否。

這一晚，她用將近20分鐘說了這一段話，來期勉大家：「凡事遇到困難、挫折，只要堅持，一定能找出一條屬於自己的路；努力活在當下，只要不放棄，我們永遠有路可以走。」

就算她的身體功能一直退化，她會找到自己的應對方法，勇敢地活著，繼續彩繪人生。她說：「沒有人願意生病，生病是無法選擇的！我不能把生病的痛苦磨難當作人生淒涼、悲慘的『果』；我要把磨難當作是激勵自己，生命成長、勇敢向上的『因』。」

冰桶挑戰是一項成功的活動！讓漸凍人看到了希望

協會之前每次募款都很辛苦，自從有了冰桶挑戰以後，激發社會大眾的善心，受到前所未有的捐款響應，根據漸凍人協會最新公布的捐款數字，募集到了兩千四百多萬（8/17至8/27午夜為止），還有10幾位漸凍病友申請入會。

她認為冰桶挑戰是一個有創意的好活動，兼顧了歡樂和感動，並讓更多人認識漸凍人，雖然衍生了浪費水資源的疑慮。

讓我最驚喜的就是，她看過我的冰桶挑戰影片，認同節約能源的理念：「水是天然海水、冰塊是港口的二手魚貨冰塊」，她說不只是創意也很用心。

每個成功的活動，一定多少都有反對的聲音，沒有一個活動是大家都贊同的。她說：「大家可以用正面的態度去看冰桶挑戰，不要因為一些少數人作秀或耍猴戲，而影響你去關心或捐款，你的善心沒有必要受別人影響。」

外勞寧可照顧植物人，拒絕照顧漸凍人

漸凍人比較難照顧，很難找到好的外勞，她曾經遇過不好的外勞，在家被打、被虐待過，現在這個外勞有耐心和愛心，照顧的很好。

漸凍人雖然四肢不能動，但是頭腦很清楚，外勞做什麼事都知道，很多外勞直接說不要，或是做一做就落跑。若是植物人躺在床上，沒意識什麼都不知道，外勞還比較願意照顧。

蓋「漸凍人公寓」，需要你的幫助

漸凍人協會希望能蓋一座「漸凍人公寓」，讓病友集中獲得妥適的照顧，很多病友沒有外勞可以照顧，或是換外勞的空窗期也可以住進去，共享昂貴的周邊器材。

最重要的是，讓病友知道自己並不孤獨，透過交流彼此互相打氣，看見活下去的無限希望。

可是漸凍人公寓要很多錢，因為這一個活動，讓漸凍人出現了一線生機。

原來，我們很早以前就認識漸凍人了

你一定聽過這本書《最後十四堂星期二的課》和《潛水鐘與蝴蝶》，我到今天才知道，這兩本書不約而同的都在說漸凍人。前者是一位得了漸凍症老教授的真實故事，後者是四肢癱瘓，靠眨眼寫出這本書。

如果有一天，你的四肢癱瘓，退化到只剩下眼睛能夠眨眼，你的頭腦和心靈依然如蝴蝶活躍，卻無法向外界傳達出訊息，像進入無聲無引力的外太空次元，你敢想像那樣的自己嗎？

一場震撼的生命教育

這個社會好像一直教我們如何成功，卻沒教我們真誠的面對失敗；教我們如何活著，卻沒教我們坦然的面對死亡。

她帶給我一場震撼的生命教育，從求死→求生→超脫，她緩慢的用一字一字傳遞鏗鏘有力的生存意志，就算身體功能退化，始終凍不住她那顆想要堅毅活下去的心，她的人生用新的方式發著光，我的心也被融化，滑下了幾行動容的輕淚。

原來監禁的從來不是身體，而是意念，她的心是一隻飛鳥，飛到我遠眺不到的高度，她說：「我想要發輝生命的價值，為社會做出一點貢獻。我想，已經接受這麼多愛，也應該要學習付出愛，用自己的人生故事鼓勵更多人，讓生命在最後階段能有機會發揮殘存價值，才能對得起自己，回饋眾人的愛。」

最後送給大家這首，

台灣知名音樂人云農、 正帆及荒山亮創作的《聽風的歌》

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